「マスダ・ボストン・チャレンジ」へのご支援ありがとうございました

みなさん、このたびは「マスダ・ボストン・チャレンジ」へのご支援ありがとうございました。

おかげさまで、ボストンで開かれるALS国際学会への参加に必要な経費について、めどがたちました。

このように早く達成できたのも、ひとえにみなさんのあたたかいご支援があったからです。ご支援いただいたみなさんに、増田さんからお礼のメッセージがありますので、ぜひ動画を見ていただければと思います。

https://youtu.be/UYkn5TLhwDQ

※この動画は、目標金額が90%を超え、達成が見えてきた時点で撮影いたしました。増田さんと撮影者の都合により、日付が前後していることをご了解下さい。

目標金額に達しましたので、支援の追加受付を終了させて頂きました。
(※Readyforのシステム都合のため、募集期間の変更は行えないため)

本当にあたたかいご支援をありがとうございました! 

「マスダ・ボストン・チャレンジ」への支援・ 情報拡散へのご協力のお願い

日頃よりJCILとさまざまな活動で協力させていただいているALS当事者の増田英明さんが、12月6~10日の期間でアメリカのボストンで開かれる国際ALS学会への参加のための航空費用の支援の呼びかけためクラウドファンディングを行われます。

人工呼吸器をつけて安心して暮らせる社会・世界にしたい。

その思いで学会への参加を望まれています。

しかし、現状の飛行機の設備や料金体系では、文字通り命がけの海外渡航になり、多額の費用を負担して行わなければなりません。

増田さんのこの思いを実現するために、クラウドファンディングへの支援のご協力、また情報拡散につきましてもご協力いただけたらありがたいです。

以下、呼びかけ文になります。どうぞ、よろしくお願いします。 
…………
このたび11月17日より、クラウドファンディングサイトReadyforにて
https://readyfor.jp/projects/Masuda-Boston-Challenge
「マスダ・ボストン・チャレンジ」に必要な経費を集めるファンディングをスタートさせます。


「マスダ・ボストン・チャレンジ」とは、筋肉を動かす運動ニューロンの障害によって身体が動かせなくなるALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症した増田英明さんが、12月6日から10日にボストンで開催されるALS国際学会で、「人工呼吸器を着けてもっと生きようよ」ということを伝えにいくというものです。介助者の移動費、宿泊費も加わると200万以上のお金がかかります。周りの方々にカンパをお願いしてきましたが、どうしても足りず、このたびキャンペーンにチャレンジすることになりました。

なんとしてもこのプロジェクトを成功させたい。そう思っています。

どうかよろしくお願いいたします。

【マスダ・ボストン・チャレンジとは】

筋肉を動かす運動ニューロンの障害によって身体が動かせなくなるALS(筋萎縮性側索硬化症)。
近年マンガ『宇宙兄弟』やアイスバケツチャレンジなどで広く知られるようになっています。
全身の筋肉が動かなくなっていくということは、身の回りのことが自力ではできなくなっていくということで、介助なしには暮らせなくなります。また施設での生活を余儀なくされる場合も多いです。
そして衰えていく筋肉の中には呼吸に必要なものも含まれており、いずれは人工呼吸器なしには生きられない状態になります。
「人工呼吸器をつけるかどうか」
これは患者本人にとっても、介助の主な担い手である家族にとっても大きな選択です。

日本においても人工呼吸器を利用する患者は3割に満たないと言われていますが、他国ではもっと少ないのが現状です。ALS患者にとって人工呼吸器を装着しないことは死を意味しますが、それを自ら、場合によっては家族が、選択しているのです。

60歳にALSを発症した増田英明さんも、はじめは人工呼吸器をつけないという意思を表明していました。しかし家族から「人工呼吸器をつけて!もっと生きようよ」と後押しされ、人工呼吸器をつける決意をしました。
その後、増田さんの生活は大きく変わりました。
地域で様々な人々と関わりながら生活できるようになり、健康な頃よりも社会的存在であることを実感し、自分にできることを模索したり目指すようになったそうです。
そして「人工呼吸器を利用せずに多くの仲間が亡くなっていく世界の現状を変えたい!」と考えるようになりました。

 今年の12月6日から10日にボストンで開催されるALS国際学会。
医療者が中心となって開催されてきた学会で、今年初めて患者主体のセッションが持たれることになりました。
他国でも、人工呼吸器を利用し家族以外の介助者の手を借りながら生活していくことに目が向けられるようになっています。これは日本のALS患者が長年訴えてきたことの成果です。
そこで増田さんのリアルな生活実態と思いを訴えること。これは世界の流れを変える大きなチャンスです。

 「人工呼吸器をつけて!もっと生きようよ」
初めは人工呼吸器を利用しないと決めていた増田さんも、家族の言葉で気持ちが変わりました。
同じ言葉を世界に仲間に伝え、世界の流れを変えたい。ALS患者みんなが生きられる道を作りたい。それが増田さんの思いです。

しかし、介助者を伴う渡航には多額の金額が必要であり、それを自力で賄うことは非常に厳しいです。周りの方にカンパをお願いしてきましたが、どうしても足りません。
そこでこのたびクラウドファンディングに挑戦することになりました。
時間がありません。しかしぜひ実現したい。
みなさんに増田さんの挑戦、「マスダ・ボストン・チャレンジ」をご支援いただけたら幸いです。

【感想編】 相模原殺傷事件から1年 事件をうんだ「障害者はいらない」という考え方(優生思想)」について考える (居場所づくり勉強会 第47弾)のご報告

前回の投稿に引き続き、
「相模原殺傷事件から1年
事件をうんだ「障害者はいらない」という考え方(優生思想)」について考える」
について、今回の投稿は 【感想編】 です。



前投稿で書いたように、「安楽死」と一言でいっても、いくつかの方法があり、認められる方法や条件も国・州によってそれぞれで、時代によっても、影響し合ったりしつつ移り変わりがあり、複雑な様相を呈していることを学びました。

しかし、姿かたちを変えてただ歴史が繰り返されているようにも見えます。
それは、いつも根本的には命の選別の是非論争だからなのではと思います。
つまり、安楽死を肯定する言説の根底には、「生きるに値しない命がある」という価値観が横たわっていて、
そのような命の選別を容認するのか、反対するのかというせめぎ合いを、ずっと私たちは繰り返しているのではないでしょうか。

優生思想については、社会の優生思想的感覚、それと地続きの若者の生きづらさ、大谷さん自身の当事者性というふうに、多角的な視点でお話しいただきました。

みなさんの中には、
「障害当事者は自身のことを、優生思想の被害者側としか思っていない」
というイメージをお持ちの方もおられるかもしれませんが、そんなことはありません。
障害者も健常者もほとんどの人は、大小の違いはあれども優生思想の片りんを持っています。
ただ、障害当事者は、そのことにストイックであればあるほど、より多く傷つくことになるのかもしれません。
自分が優生思想によって社会から否定される存在だという自覚で一度。
自分の中にもその優生思想があるという目を背けたくなる事実を自覚して一度。
その内なる優生思想は、他者の存在と自分自身の存在の両方を否定することになるのだという自覚で一度。。。
その苦しみを抱えながらも優生思想に反対してきたのが、
1970年代「母よ!殺すな」以降の障害者運動ではないでしょうか。

障害者運動では優生思想に反対する中で、
どんな状態であってもよりよく「生きたい」
ということを訴え続けてきたわけですが、
生命倫理学では、どんな状態であってもよりよく「生きたい」という方向よりも、尊厳を持って自分らしく「死にたい」方向の研究の方が大半だというお話しも大谷さんはされていました。

それはやはり、社会全体の関心をそのまま写し取ってるのでしょうか?
相模原殺傷事件の加害者の関心も、より良い生を求めるのではなく、死なせる方向でした。
死生学よりも生存学の語りを増やしていけば、それは反転するのでしょうか?
障害者運動が訴え続けてきた、どんな状態であってもよりよく「生きたい」という語りや実践も、
まだまだ足りていないのかもしれません。
長く真摯にそのことと向き合ってきた人ほど、積み上げて来たものが崩されるような感覚があっただろうと思います。
それでもまた、積み続けていかなければならないと思います。
みなさんも、何か大変な状況になったときに、どうしたらよりよく生きていけるかな?ということをぜひ考えてみてください。そして、現に今、生を否定されがちな人に思いを馳せ、共に考えてほしいです。



こちらの報告もご覧ください。(2ページ目)

http://www.jcil.jp/zigyosho/sukima/77/77.pdf



以上、

居場所づくり勉強会 第47弾
相模原殺傷事件から1年
事件をうんだ「障害者はいらない」という考え方(優生思想)」について考える
講師:大谷いづみ(立命館大学教授)
日時:8月1日(火)13:30~16:00
場所:日本自立生活センター事務所(油小路)

のご報告・感想でした。



8月は、このような命の尊厳に関する勉強会をあと1回開きました。
それはまた後日ご報告する予定です。
(オカヤマ)

【報告編】 相模原殺傷事件から1年 事件をうんだ「障害者はいらない」という考え方(優生思想)」について考える (居場所づくり勉強会 第47弾)のご報告

今年の7月26日で、施設に入所していた障害者19名が殺害された相模原事件から、一年がたちました。
この事件は、「障害者はいらない」という考えから、障害者が多数殺傷された事件でした。

「障害者はいらない」という加害者の考えは、人の命に優劣をつけるものです。
それは、「優生思想」と呼ばれており、社会の中のいたるところで見え隠れしています。

隔離された場所にある入所施設、安楽死尊厳死をめぐる政治家や経済界の言説...

それらは「障害者はいらない」という考えのあらわれではないでしょうか?
また過去には、ナチスドイツで、優生思想に基づき、実際に国家ぐるみで障害者が大量に抹殺されたこともあります。

そこで今回は、事件から一年たったことを受け、「障害者はいらない」という優生思想について考えるために、
尊厳死安楽死をめぐる言説を研究されており、ナチスドイツでの障害者大量殺りくの現場を訪れたこともある、立命館大学の大谷いづみさんをお招きし、勉強会を開きました。

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まず初めに、少しだけ「安楽死」の説明をしておきます。
安楽死は、積極的安楽死と消極的安楽死に分けて考えられます。
積極的安楽死は、致死性の薬の注射などによって死ぬことです。
消極的安楽死は、行なっていた治療をやめたり生命維持装置を外したりして死ぬことです。
日本で度々議題に上がる「尊厳死」は、消極的安楽死を指しているようですが、他国の尊厳死は、基本的には、医師が自殺のための薬を処方して、自分自身が致死薬を飲む、医師幇助自殺や、積極的安楽死のことを指します。

大谷さんには、この安楽死の様々な現状や言説を教えていただきました。
スイスでは、早くから自殺幇助が認められていて、現在では国外の自殺希望者を受け入れている団体があること、
オランダやベルギーなどの安楽死合法化は、キリスト教、特にカトリック自死が禁忌)への対抗としての部分もあること、
アメリカで認められているのは、全州ではなくいくつかの州であること、
何万、何十万という障害者が安楽死させられた、ナチス・ドイツのT4作戦のこと、
日本の尊厳死法案は、法制化の動きを何回も繰り返していること、 (国会提出までされて廃案になったのは1度) 
尊厳死に関する太田典礼の主張 などなど。

安楽死を認める国と言っても、
最初の説明の、積極的の方か消極的の方か、
自分で服薬か医師の注射かといったその手法、
安楽死が認められる条件が緩いか厳格か
というような違いもあります。
また、国内外の実態を、20世紀以降~現在に至るまで色々見てみると、
どこか一つの国や一つの時代だけで完結しているわけではなく、互いに影響し得ることが分かりました。
逆に、時代ごとや国ごとに違う経済的・文化的背景によっても、言説が異なる部分があることも分かりました。

大谷さんは、障害当事者でもありますが、障害当事者としての苦しみや怒りにも、自分自身の内なる優生思想にも、その社会を形作る一人だということにも、ストイックに自覚的であろうとされていました。
それはそのまま、「じゃあ私はどうだろうか?」と自分自身に当てはめて問わざるを得なくなる力強さでした。

また、大谷さんの専門は生命倫理学ですが、生命倫理学では、どんな状態であってもよりよく「生きたい」という方向よりも、尊厳を持って自分らしく「死にたい」方向の研究の方が大半だというお話しもされていました。

勉強会の終盤では、ナチス・ドイツによって、数多くの障害者が殺され、焼却された、ハダマ―精神病院について、大谷さんが実際に訪れた時の写真とともにお話しいただきました。
ハダマ―精神病院は村の高台にあるそうです。一見はむごい歴史があるなどと分からない、緑豊かな美しい風景でした。今も地下に残されている、ガス室だった部屋の写真も見せていただきました。また、ガス室の横の建物が、今現在も精神病院として使われているそうで、同敷地内どころか真横であることが衝撃的な写真でした。

以上のような勉強会の内容を受けて、次の投稿では感想をアップします。
そちらもぜひご覧ください。

生活保護の改悪に反対する人々の会 街頭宣伝&募金活動

本日、JCILのメンバー参加している「生活保護の改悪に反対する人々の会」の街頭宣伝&募金活動が行われました。
あいにくの雨模様でしたが、四条河原町の交差点でビラを撒き募金を集めました。
7月11日は京都地裁で裁判があります。
生活保護費の引き下げ、制度の改悪に反対してこれからも活動をしていきます。


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終活リーフレット・事前指示書配布(京都市)に抗議

イメージ 2京都市で、障害者や、人工呼吸器・胃ろうなどの医療機器ユーザーの尊厳を傷つけるパンフレットが配られはじめました。
あなたは、終末期になったら、人工呼吸器をつけますか?など、市民に対して、なんのケアや医療の情報提供もなしに、問いかけるリーフレットと、その選択を今のうちにしておけ、という「事前指示書」を、この4月から配布しはじめたのです。
終末期といっても、リーフレットで言われているのは、生命維持装置をつけなければ早期に死んでしまう状態、といった程度のこと。つまり、人工呼吸器や胃ろうをつけて人生をエンジョイしてる人たちの生は、生きるに値しないのではないか、というイメージを広めるかのようなリーフレットです。

京都新聞が詳細を記事にしています。

本日、このリーフレットと事前指示書に対して、JCILは、配布中止と回収を求める抗議行動を行いました。
抗議文は末尾に掲載します。

京都市担当者とお話ししていてわかったのは、ほんとに安直に、世間に流布する優生思想に基づいてつくられたものだということです。
終末期、延命措置、事前指示書などが、まだまだ問題含みのものであり、議論の余地があること分かったうえで、わかりやすさを優先して、出してしまった、引っ込みがつきにくい、という感じです。
当事者の意見は、聞けていませんと、素直に認めていました。
なんらかのかたちで、撤回なり、抜本的改正などを考えていただきたいです。
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もっと、京都市に、当事者の立場から声を届けることが大事と思います。
リーフレットと事前指示書はこちらから参照できます。
京都市の担当は健康長寿企画課になります。

とりいそぎ、簡単な今日の報告ですー

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2017年4月27日 
京都市長 門 川 大 作 様

日本自立生活センター 代表 矢 吹 文 敏 

「終活リーフレット」及び「事前指示書」の配布中止、回収を求める意見書

貴職におかれましては、市民の福祉向上のために日夜ご奮闘され、特に障害者福祉にも先駆的に取り組まれていることに敬意を表します。私たち「日本自立生活センター」は、障害者による障害者のための障害者運動の拠点として1984年に設立し、「どんなに重い障害があっても、一人の人間として市民として、地域社会の中で『尊厳ある命と生』を全うすること、それができる環境になること」を目ざしている障害者団体です。

私たちは、京都市において4月から配布され始めた「終活リーフレット」を読み、私たち重度障害者の「命と生」を否定され、「生の尊厳と心」を深く傷つけるものであったことに驚き、愕然としました。私たちの周りには、人工呼吸器や胃瘻等の医療機器を使用しながら地域で生活する仲間が多く、周りの人たちと共に、自分の「命」や仲間の「生きる」ことについて向き合い、「人間の生は尊厳あるものであり、大切な命であること」を常に訴えてきました。

今回、突然に配布された「終活リーフレット」は、百歩譲って一般的に解釈すれば、高齢者に向けて「元気なうちに遺言を考えたり、自分の財産や死に際を自己決定しておくべきである」ということの啓蒙であるのかも知れませんが、若くして医療ケアを受けながら日々命と向き合っている私たちにとっては、「(あなた方の)生は無駄であり、早々に死の選択をすべきである」と宣告され、私たちの地域における自立生活そのものを全否定することのメッセージを行政の力によって社会にばらまかれた思いであります。

安楽死尊厳死問題なども含め「障害者なんて産まれてこなければ良かった」とか「心ない扱い」を受けることなど、連続的に差別が繰りかえされ、私たちは命の選別を幾度となく問われてきました。社会は、私たちをいつも「社会福祉だけの世界」に閉じ込め、障害者を排除したいというメッセージで溢れています。私たちは「生きる」ことを選んでいます。自分の置かれた状況と仲間、家族、支援者、医療関係者などと共に悩みながら生きてきましたし、これからも生きていきます。

今回の「終活リーフレット」は、「終活」とか「終末」いう言葉の定義も説明もないままに、早くから遺言を書いておきなさいと督促するものであり、これは、元気な健常者の発想以外の何ものでもなく、大怪我や難病などで病院や在宅で闘病している私たちの仲間にとって精神的に著しく傷をつけるものであります。「生きる」ということ、「命」というものについて、これまで真剣に考えてこず、全く経験や知識や情報がない人たちに、自分の命の選択をさせて良いのでしょうか。

人は誰であれ「死に対して常に揺れるもの」であり、一瞬を切り取って「自己決定」を迫るものでは無いはずです。今、行政が行うことは、拙速な「死」への勧めではなく、どんな状態にあってもすべての市民が「尊厳ある生活」を送り続けることを支援することではないでしょうか。

今回の「終活リーフレット」および「事前指示書」は、医療関係者、宗教家、司法関係者などの説明もないまま、行政機構として上から目線の一方的なものであり、あまりにも安直なものであり、極めて不適切なものであります。私たちはこのリーフレット及び事前指示書を即刻配布中止、回収を求めるとともに、内容に関してはもっともっと十分な説明のもとに別の方法で実施すべきものであると考え、抗議ならびに意見を申し上げる次第です。

以上

京都市交通局 地下鉄職員研修

4月4日、京都市交通局の地下鉄職員の研修を行いました。
13名の新採職員の方々が受講されました。
障害当事者が講師役を務める研修は、市バス乗務員を対象に行ってきましたが、地下鉄部門は今回が初めてです。
内容はバス乗務員同様、講義と車いすを使った実習、ディスカッションという構成です。
研修の際はいつも来ていただく山名さんにも講師を務めていただきました。
講義は地下鉄運動(誰でも乗れるようにエレベータの設置を要望した)の歴史や各地の先進事例の紹介、様々な障害への理解と差別解消法、ホーム柵運動、コミュニケーションと盛りだくさんの内容でした。
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実習は悪い接遇の事例と手動車いす電動車いすの体験。そのあとにホームで車いすでの乗降をしてもらいました。
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実習の後に感想などを言ってもらう振り返りの時間を設けました。
障害がある人にも決めつけや先入観を持たず、本人と話をしていくことが大事であるとお伝えしました。