【お知らせ】新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会

以下の通り、京都難病連や京都市南部支援センター「あいりん」や日本自立生活センターなどが協力し、新たな難病対策案についての緊急学習会を開催します。
JCILからは、JCIL・ALS部門の増田が発言予定です。
 
チラシ画像は下部に。
 
 
「綱渡りの暮らしを知って いのちの綱を外さないで」
新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会
 
201311月30日(土曜)午後1時半~午後4時半
会場:キャンパスプラザ京都 5階 第2~4演習室 
資料代:500円(申し込み不要)
 
「私たちは、医療を受けながら命をつないでいます。私たちは、突然「病」が入り込み、不安定な身体と向き合っています。
不安で不安でしかたない。昨日、少し元気でも、明日は起きられるかわからない。
あー今日は仕事出来る。と思っても、すぐ倒れてしまう時もある。自分でもわからない、この身体。
外見からは分からない痛み。
私たちは、難病患者と呼ばれています。」
 
数年前。「難病制度の対象となる病気を広げ、支援を充実させ、社会全体で支えていく」…新たに難病対策を法制化するとの政府の動きが始まり、かすかな希望の光が見えました。
障害福祉や病名ごとに区切った難病対策との谷間で、何の支援もい仲間にも支える手が広がると。
 しかし…厚労省は新しい難病対策の検討会の最終盤で、
突然、重症患者にも負担を求め、「軽度者」を切り捨てる案を示しました。
 
制度案は難病患者同士を分断します。そんなのおかしい。
一部の難病患者は今春「障害者総合支援法」に加わりましたが、地域生活を支えるにはほど遠く、制度の「谷間」に置かれる人が増えるばかりです。
障害者基本法がうたう、難病患者に 「障害者」としての諸権利を保障するとの理念はどこへ行ったのでしょう。
同じ「命」を分けないでほしい。私たちの「生きる権利」を保障してください。
 
◆基調講演 青木志帆(弁護士)
13:3013:45 挨拶(NPO法人京都難病連 北村正樹代表理事
13:4514:30 基調講演
14;3014;45 質疑応答
15:0016:00 京滋の難病当事者からの発言
16:0016:15 質疑応答
16:1516:30 アピール/要望書 採択
 
※ 当日の模様は、Ustreamにてインターネット中継します(会場の参加者は映らないよう配慮します)
 
主催:難病対策見直し案を考える・京滋実行委員会
協力:京都難病連、滋賀難病連、日本自立生活センター
◆問い合わせ先 075-604-6159(あいりん 担当:平田・篠原)
 
イメージ 1