人工呼吸器をつけて安心して暮らせる社会・世界にしたい。
その思いで学会への参加を望まれています。
しかし、現状の飛行機の設備や料金体系では、文字通り命がけの海外渡航になり、多額の費用を負担して行わなければなりません。
増田さんのこの思いを実現するために、クラウドファンディングへの支援のご協力、また情報拡散につきましてもご協力いただけたらありがたいです。
以下、呼びかけ文になります。どうぞ、よろしくお願いします。
…………
このたび11月17日より、クラウドファンディングサイトReadyforにて
https://readyfor.jp/projects/Masuda-Boston-Challenge
「マスダ・ボストン・チャレンジ」に必要な経費を集めるファンディングをスタートさせます。
「マスダ・ボストン・チャレンジ」とは、筋肉を動かす運動ニューロンの障害によって身体が動かせなくなるALS（筋萎縮性側索硬化症）を発症した増田英明さんが、12月6日から10日にボストンで開催されるALS国際学会で、「人工呼吸器を着けてもっと生きようよ」ということを伝えにいくというものです。介助者の移動費、宿泊費も加わると200万以上のお金がかかります。周りの方々にカンパをお願いしてきましたが、どうしても足りず、このたびキャンペーンにチャレンジすることになりました。
なんとしてもこのプロジェクトを成功させたい。そう思っています。
どうかよろしくお願いいたします。
【マスダ・ボストン・チャレンジとは】
筋肉を動かす運動ニューロンの障害によって身体が動かせなくなるALS（筋萎縮性側索硬化症）。
近年マンガ『宇宙兄弟』やアイスバケツチャレンジなどで広く知られるようになっています。
全身の筋肉が動かなくなっていくということは、身の回りのことが自力ではできなくなっていくということで、介助なしには暮らせなくなります。また施設での生活を余儀なくされる場合も多いです。
そして衰えていく筋肉の中には呼吸に必要なものも含まれており、いずれは人工呼吸器なしには生きられない状態になります。
「人工呼吸器をつけるかどうか」
これは患者本人にとっても、介助の主な担い手である家族にとっても大きな選択です。
日本においても人工呼吸器を利用する患者は3割に満たないと言われていますが、他国ではもっと少ないのが現状です。ALS患者にとって人工呼吸器を装着しないことは死を意味しますが、それを自ら、場合によっては家族が、選択しているのです。
60歳にALSを発症した増田英明さんも、はじめは人工呼吸器をつけないという意思を表明していました。しかし家族から「人工呼吸器をつけて！もっと生きようよ」と後押しされ、人工呼吸器をつける決意をしました。
その後、増田さんの生活は大きく変わりました。
地域で様々な人々と関わりながら生活できるようになり、健康な頃よりも社会的存在であることを実感し、自分にできることを模索したり目指すようになったそうです。
そして「人工呼吸器を利用せずに多くの仲間が亡くなっていく世界の現状を変えたい！」と考えるようになりました。
今年の12月6日から10日にボストンで開催されるALS国際学会。
医療者が中心となって開催されてきた学会で、今年初めて患者主体のセッションが持たれることになりました。
他国でも、人工呼吸器を利用し家族以外の介助者の手を借りながら生活していくことに目が向けられるようになっています。これは日本のALS患者が長年訴えてきたことの成果です。
そこで増田さんのリアルな生活実態と思いを訴えること。これは世界の流れを変える大きなチャンスです。
「人工呼吸器をつけて！もっと生きようよ」
初めは人工呼吸器を利用しないと決めていた増田さんも、家族の言葉で気持ちが変わりました。
同じ言葉を世界に仲間に伝え、世界の流れを変えたい。ALS患者みんなが生きられる道を作りたい。それが増田さんの思いです。
しかし、介助者を伴う渡航には多額の金額が必要であり、それを自力で賄うことは非常に厳しいです。周りの方にカンパをお願いしてきましたが、どうしても足りません。
そこでこのたびクラウドファンディングに挑戦することになりました。
時間がありません。しかしぜひ実現したい。
みなさんに増田さんの挑戦、「マスダ・ボストン・チャレンジ」をご支援いただけたら幸いです。
